Doppeltes Geschenk: Organspende rettet zwei Geschwistern das Leben

Die Narbe auf Meryems Bauch ist lang. Das passt zu ihrer Bedeutung, denn sie ist die Erinnerung daran, dass die 13-Jährige ihr zweites Leben lebt. „Kann ich mich nachher mit meinen Freundinnen treffen?“, fragt Meryem ihre Mutter. Dem Mädchen geht es gut, es lebt beinahe wie ein normaler Teenager – dank einer Lebertransplantation, die sie als Neunjährige bekam. Und sie ist nicht die Einzige in der Familie Odabasi: Meryems Bruder Bekir-Can hat kurz nach seiner Schwester ebenfalls eine Spenderleber erhalten. Songül Odabasi, die Mutter der beiden, ist zutiefst dankbar für das große Glück, das ihren Kindern durch die Spende fremder Menschen zuteil wurde. Umso mehr bedauert die 43-Jährige, dass der Vorschlag der Widerspruchslösung von Gesundheitsminister Jens Spahn im Bundestag gescheitert ist. „Man hätte so viel mehr Möglichkeiten, Menschen zu helfen,“ sagt sie, „Wenn man sich zu Lebzeiten nicht selbst für oder gegen die Organspende entschieden hat, dann überlässt man diese schwere Entscheidung den Angehörigen, das ist nicht fair.“ Das Schicksal der Familie Odabasi aus Peine ist ein ganz besonderes. Songül bringt einen gesunden Sohn zur Welt, ein paar Jahre später dann einen weiteren Jungen, Bekir-Can. An seinem vierten Lebenstag fällt der Zweitgeborene wie aus dem Nichts ins Koma. Er wird ins Braunschweiger Klinikum gefahren, und die Eltern bekommen eine niederschmetternde Auskunft. „Man konnte nichts mehr für ihn tun, die Ärzte wollten die lebenserhaltenden Geräte abschalten“, erinnert sich Mutter Songül Odabasi (43). „Wir haben gekämpft, dass man unseren Sohn nicht aufgibt und sind mit ihm in die Medizinische Hochschule Hannover gefahren.“ Dort habe es einen Arzt gegeben, der zufällig – weil er gerade einen ähnlichen Fall hatte – sofort erkennen konnte, was mit Bekir-Can los ist: ein Gendefekt in der Leber. „Das Organ kann nicht entgiften“, schildert die Mutter, „Aus den Proteinen entsteht Ammoniak, das gelangt in die Blutbahn, und wenn ein bestimmter Wert überschritten ist, wird es lebensgefährlich.“ Doch die Ärzte hätten der Familie Mut gemacht. „Mit proteinarmer Ernährung wird Bekir-Can überleben, sagten sie.“ Alle vier Stunden bekommt Bekir-Can Spezialnahrung über die Sonde: Als Bekir-Can sieben Jahre alt ist, wird Songül Odabasi erneut schwanger. Ihr Alltag wird damals von der Pflege ihres Sohnes bestimmt: Er wird über eine Magensonde ernährt und muss alle vier Stunden seine Spezialnahrung bekommen. Die Angst, auch das Neugeborene könnte an der Krankheit leiden, ist bei den Eltern groß. „Es bestand die 25-prozentige Gefahr, dass auch dieses Kind den Gendefekt hat“, erklärt Songül. Eine Fruchtwasseruntersuchung bestätigt den schlimmen Verdacht: Das Ungeborene wird ebenfalls krank zur Welt kommen. Ab diesem Zeitpunkt weiß die Familie: Die nächsten Jahre drehen sich um die Pflege von zwei sterbenskranken Kindern. Die Angst vor einer Lebertransplantation war zunächst viel zu groß: Schon früh sei klar gewesen, dass eine Lebertransplantation die Rettung sein könne, sagt Songül Odabasi. „Doch man warnte uns vor den Risiken, und wir hatten zu viel Angst davor, unsere Kinder zu verlieren.“ Einige Jahre später macht ein Arzt der Familie dann aber doch Mut und bezeichnet eine Lebertransplantation bei Tochter Meryem als unproblematisch. Die Odabasis entscheiden sich dafür, und Meryem kommt sofort auf die Transplantationsliste. Bereits fünf Wochen später kommt der ersehnte Anruf. Doch Fehlalarm: Die Spenderleber ist geschädigt. Die Enttäuschung ist groß, weicht aber schon eine Woche später großer Freude: Eine neue passende Spenderleber ist gefunden. Über sechs Stunden dauert die Operation, bei der Meryem ein Teil der Spenderleber eingesetzt wird, da es sich um das Organ eines Erwachsenen handelte. „Ich hatte wahnsinnige Angst um meine Tochter“, erinnert sich Songül Odabasi. Eltern schöpfen neuen Mut: Nach der Operation erholt sich Meryem langsam. 13 Tabletten muss sie täglich schlucken. Nach sechs Wochen mühsamen Kämpfens um mehr Kraft darf sie endlich nach Hause. Und weil Meryem den Eingriff so gut verkraftet hat, schöpfen die Eltern neuen Mut und sehen die Transplantation auch für Sohn Bekir-Can als echte Chance. Drei Monate später steht der Eingriff bei dem inzwischen 16-Jährigen an. Er bekommt eine komplette Spenderleber. „Mein Mann und ich haben uns aufgeteilt, ich war bei meiner Tochter zu Hause und habe sie gepflegt, er war mit meinem Sohn in der Klinik“, schildert die Muttert. Doch auch der 16-Jährige verkraftet den Eingriff gut. Allerdings hat die lange Zeit der Krankheit irreparable Schäden in der Entwicklung des Jungen angerichtet. Seine Feinmotorik spielt bis heute nicht mit. „Ich frage mich, wie ich das alles geschafft habe?“: Bei der Frage, wie man das alles verkrafte und vor allem schaffe, lacht Songül Odabasi: „Wir sind streng gläubig und wussten, Gott hilft uns. Obwohl“, sagt sie und überlegt kurz, „heute frage ich mich selbst manchmal, wie ich das alles geschafft habe.“ Meryem besucht inzwischen die Realschule in Peine. Den Stoff, den sie durch ihre lange Krankheit verpasst hat, hat sie längst aufgeholt. Sie genießt das Leben eines Teenagers: geht zum Schwimmen, macht Sport, trifft sich mit Freundinnen. Sohn Bekir-Can hat einen Job bei der Lebenshilfe gefunden. Auch psychische Belastung gut verarbeitet: Inzwischen hat die Familie auch die psychische Belastung der zwei Transplantationen gut verarbeitet. Im Gegensatz zu ihrem Bruder hat sich Meryem allerdings sehr intensiv mit dem Gedanken auseinandergesetzt, dass sie ihr Leben dem Tod eines anderen Menschen zu verdanken hat. „Einen persönlichen Kontakt zur Spenderfamilie herstellen geht ja nicht“, erklärt Mutter Songül, „aber inzwischen kann auch sie gut damit leben.“ Mehr anzeigen Wenn Kinder aus dem Bereich Ostniedersachsen ein Spenderorgan transplantiert bekommen sollen, ist die Medizinische Hochschule Hannover ist erste Anlaufstelle. Im vergangenen Jahr wurden dort 15 Kindern Nieren transplantiert, 24 bekamen neue Lebern, fünf Lungen und ebenfalls fünf erhielten eine Herztransplantation. 2018 waren es 22 Nieren-, elf Leber-, 14 Lungen- und drei Herztransplantationen. Niere, Lunge und Leber werden am häufigsten in Hannover transplantiert, „Herz und Pankreas, also die Bauchspeicheldrüse, eher seltener“, erläutert Oberärztin Dr. Eva-Doreen Pfister. Sie erklärt auch, dass es durchaus vorkomme, dass in einer Familie gleich zwei Kinder ein Spenderorgan benötigen. Auf ein Spenderorgan warten Kinder – in Abhängigkeit von der Grunderkrankung und der Dringlichkeitsstufe – zwischen wenigen Tagen und mehreren Wochen, wenn akutes Leberversagen droht. „Bei einem chronischen Leberversagen kann es aber auch Monate oder sogar Jahre dauern“, sagt die Medizinerin. Transplantationen seien immer eine Herausforderung für Patient und Operateur. Bei Kindern seien besonders die Größenverhältnisse und die Größe der zu verbindenden Blutgefäße herausfordernd. Auf der anderen Seite bestehe bei Kindern aber auch die Möglichkeit der Lebendspende, „insbesondere bei Niere und Leber“, erklärt die Ärztin. Von Kathrin Bolte

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