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Der Norden Ein neues Medikament gibt 18-Jähriger Hoffnung
Nachrichten Der Norden Ein neues Medikament gibt 18-Jähriger Hoffnung
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09:10 22.11.2017
Von Gabriele Schulte
Maybritt Klaß (Mitte) mit ihren Eltern Thomas und Tanja Klaß.  Quelle: Samantha Franson
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Hildesheim

Hauptsache, gesund. Das wünschen sich die Menschen für sich und ihre Familie. Maybritt Klaß ist eine lebensfrohe junge Frau, sie studiert Biologie, kocht, backt und liest gern. Gesund ist die 18-Jährige nicht. Sie leidet an einer seltenen Form von fortschreitendem Muskelschwund, die bisher als unheilbar galt. Für Maybritt und ihre Familie in Hildesheim war es daher eine „super gute Nachricht“, dass in diesem Jahr endlich ein Medikament auf den Markt kam, das auf Besserung hoffen lässt. „Wir freuen uns riesig“, sagen Eltern und Tochter. Und Maybritt strahlt, weil sie schon Erfolge sieht: Bei einem Treffen mit Freunden konnte sie neulich eine Stunde stehen, ohne erschöpft zusammenzusacken: „Die lange Zeit war mir nicht einmal aufgefallen.“

Die Diagnose war ein Schock

Der Grund für Maybritts Schwäche und Bewegungseinschränkung heißt SMA. Die spinale Muskelatrophie ist eine ererbte neuromuskuläre Erkrankung, die in der Öffentlichkeit nahezu unbekannt ist. Ein Gendefekt führt dazu, dass nicht das für den Muskelaufbau notwendige Eiweiß produziert wird. Nach Angaben der Deutschen Muskelstiftung gibt es in Deutschland rund 5000 Betroffene in allen Altersgruppen, ungefähr zwei Millionen Deutsche sind Überträger - in der Regel ohne davon zu wissen.

So war es auch bei Thomas und Tanja Klaß aus Hildesheim, und deshalb dauerte es Jahre, bis die SMA-Erkrankung der jüngsten Tochter erkannt wurde. „Lange galt ich einfach als ungeschicktes und bewegungsfaules Kind“, sagt die schlanke junge Frau mit den langen dunklen Haaren. Ihre Mutter erinnert sich: „Mit vier Jahren fiel auf, dass sie ständig gestolpert ist.“ Bis die Krankheit erkannt wurde, erzählt die 50-jährige Sachbearbeiterin, seien weitere vier Jahre vergangen. Die Diagnose war ein Schock: „Es hieß, das wird immer schlimmer und lässt sich nicht aufhalten.“ Immerhin wurde bei Maybritt eine besonders leichte Form der SMA festgestellt. Schwer Erkrankte müssen oft schon als Babys künstlich beatmet werden, können nicht schlucken, nicht sitzen und sich nicht selbst fortbewegen.

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Maybritt fährt mit dem E-Rad zur Universität und zum Einkaufen. Gehen kann sie nur mühsam und dreht die Knie dabei etwas nach innen, aber sie kommt auch so alleine voran - kürzlich beim medizinischen Sechs-Minuten-Gehtest genau 375 Meter. „Am Ende schwitzend und mit rotem Gesicht“, erzählt die 18-Jährige und lacht. Was sie gefreut habe: Zwei Jahre zuvor war das Testergebnis fast identisch gewesen. „Das heißt, ich bin seit zwei Jahren stabil.“

„Wir konnten es kaum fassen“

Die Familie führt das auf die Schweizer Arzneistudie zurück, an der Maybritt in dieser Zeit teilgenommen hat. Derselbe Wirkstoff steckt nun in dem Medikament einer amerikanischen Firma, auf dessen Zulassung Betroffene fieberhaft gewartet hatten. Im Juni war es so weit: Die Europäische Kommission genehmigte „Spinraza“, deutlich zügiger als üblicherweise. „Wir konnten es kaum fassen, dass es plötzlich so schnell ging“, sagt Thomas Klaß. „Wegen der großen Behandlungserfolge in den Studien war das Verfahren verkürzt worden.“

Berichte unter anderem im „Ärzteblatt“ legen nah, dass die Erfolge tatsächlich verblüffend sind. Schwer kranke Studienteilnehmer im Babyalter etwa starben nach der Gabe des Mittels, das die Produktion körpereigener Proteine anregt, wesentlich seltener. Viele konnten auf einmal den Kopf drehen, sitzen, sich drehen und später sogar stehen. Gleichzeitig waren keine schlimmen Nebenwirkungen zu erkennen.

Das Hoffen auf einen Energieschub

Das Medikament wird zwischen zwei Lendenwirbel gespritzt, in der Regel alle vier Monate. Die Genforschung hat ihren Preis: Fast 110.000 Euro kostet eine Spritze. Die Familie sei sehr dankbar, dass in Deutschland seit der Zulassung die Krankenkassen das Medikament zahlen, betont Maybritts Vater, ein Systemingenieur. „In Amerika sieht das anders aus.“ Die Entwicklungskosten seien hoch gewesen, die Zahl der Patienten auf der anderen Seite vergleichsweise gering.

Angenehm sei das Spritzen natürlich nicht, sagt Maybritt. Trotzdem freut sie sich auch ein wenig auf die nächste ambulante Behandlung an der Uni-Klinik Essen, die Ende der Woche ansteht. „Ich hoffe, ich werde danach wieder einen Energieschub spüren“, sagt sie. Nach dem letzten Mal habe sie es unter anderem geschafft, ihr E-Rad über eine Stufe in den Hausflur zu heben.

Die Selbstständigkeit wächst

Bis zum Abitur in diesem Sommer hatte Tanja Klaß die jüngere ihrer beiden Töchter noch stets mit dem Auto von der Schule abgeholt. Seit dem Herbst ist Maybritt selbstständiger unterwegs. Sie ist nach Hannover gezogen und teilt sich dort in der Südstadt eine Wohnung mit zwei Freundinnen, im ersten Stock. Am Biologiestudium interessieren sie besonders Neurologie und Genetik - „vor allem seltene Krankheiten“.

Gespannt wartet die 18-Jährige nun auf den nächsten Sechs-Minuten-Gehtest im März. Vielleicht kommt sie diesmal sogar weiter als 375 Meter. Maybritts Traum: „Ich hätte gern die Kondition eines unsportlichen Normalbürgers.“

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Was war für Sie die beste Nachricht des Jahres? Oder haben Sie in den zurückliegenden Monaten ein schönes Projekt gestartet? Das haben wir Sie, liebe Leser, vor einigen Tagen gefragt – und zahlreiche bewegende Geschichten zugesandt bekommen. Wir bedanken uns bei allen Lesern, die an der Aktion teilgenommen haben. Zusammen mit NDR Info, den „Kieler Nachrichten“, der „Ostsee-Zeitung“ und dem „Hamburger Abendblatt“ haben wir sechs Beiträge ausgewählt, die wir in dieser Woche erzählen wollen. Heute geht es um einen Pastor aus Schleswig-Holstein, der mit einer ungewöhnlichen Aktion auf die Menschen zugeht.

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